“Non basta più riconoscere la fibromialgia: serve agire”, dichiara Giusy Fabio, vicepresidente di AISF. “Il messaggio lanciato dall’incontro è chiaro: occorre che la Regione Sicilia, in virtù del suo statuto speciale, si faccia carico con decisione delle esigenze dei pazienti. Serve uno stanziamento di risorse, l’attivazione di servizi dedicati e una concreta volontà politica per superare l’ignoranza – medica e istituzionale – che ancora oggi circonda la patologia”.
“Fibromialgia e diritti – Un dialogo tra pazienti, politica e sanità” è il titolo dell’evento che si svolgerà oggi, 20 maggio 2025 alle ore 15:30 a Palermo presso il Palazzo dei Normanni, all’interno della Sala Mattarella. L’evento è promosso dalla AISF – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, in collaborazione con l’On. Mario Giambona, vice capogruppo PD dell’ARS e con il patrocinio dell’Assemblea Regionale Siciliana. L’iniziativa vuole sensibilizzare le istituzioni regionali sulla sindrome fibromialgica e sollecitare misure concrete di presa in carico sanitaria e sociale.
L’evento si inserisce in un percorso iniziato nel 2019 grazie alla sinergia del lavoro di AISF e CFU Italia, che nel 2020 ha portato all’approvazione di un decreto regionale contenente le linee guida per la diagnosi e cura della fibromialgia e l’adozione di un codice identificativo regionale per la patologia. Tuttavia, nessuna prestazione risulta esente e i pazienti non possono usufruire di una reale assistenza continuativa.
L’incontro di oggi mira a colmare questo vuoto, portando la voce dei pazienti all’interno del Parlamento siciliano per stimolare una nuova fase di impegno istituzionale. Si discuterà:
- del mancato inserimento dei LEA regionali di visite, terapie e farmaci in esenzione;
- della necessità di formare i medici di medicina generale e creare una rete diffusa di centri di primo e secondo livello;
- dell’attivazione e valorizzazione dei sette centri multidisciplinari della regione, che sono distribuiti tra Palermo, Catania, Ragusa, Siracusa e Trapani.
La nuova app FibroCare
Durante l’assemblea verrà presentata in anteprima la nuova app FibroCare, scaricabile gratuitamente. FibroCare è uno strumento innovativo che punta a trasformare la fibromialgia da condizione invisibile a priorità sanitaria, favorendo una presa in carico integrata e capillare. Grazie a questa nuova app sarà possibile effettuare:
- la raccolta epidemiologica dei pazienti fibromialgici siciliani;
- il collegamento tra pazienti, centri di cura e medici di base;
- il monitoraggio e la gestione della patologia anche nella fase cronica.
