La storia di Claudio e di AIDEFAD Aps, il tentativo di creare una rete, la voglia di vivere e gli ostacoli di un’Italia inerme davanti ad una malattia sconosciuta.
È, al momento, il migliore dei risultati possibili quello ottenuto lo scorso 23 settembre a Roma dall’AIDEFAD – Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale Aps: un’Alleanza di persone che fanno rete per arginare il grave problema sociale della sindrome feto-alcolica e disturbi correlati, più comunemente conosciuta come FASD.
L’associazione, nata lo scorso in occasione della Giornata Internazionale sulla Sindrome Feto-Alcolica e i Disturbi Correlati (FASD), che si celebra il 9 settembre, su spinta di Claudio Diaz, l’attuale presidente, ha organizzato il Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” che ha visto la preziosa collaborazione della Senatrice Paola Binetti, presidente dell’intergruppo Parlamentare per le malattie rare, e dell’Associazione CAMMINO.
Fare informazione, illustrare il tema, tutelare e fare chiarezza sui diritti. Questa, la traduzione di una mattinata che, incentrandosi sulla sindrome feto-alcolica, ha messo in luce un’emergenza sociale in crescita non tralasciando l’importanza della fase pre-natale o della primissima infanzia di tutti i bambini, anche di coloro che manifestano i sintomi di questa malattia da grandi, quando sono stati affidati o adottati. Sul punto, sono state diverse le riflessioni dei presenti, in particolar modo della Senatrice Paola Binetti e dell’Avvocato Maria Giovanna Ruo, sul ddl Pillon e sui prioritari diritti dei bambini nei confronti dei genitori biologici e affidatari o adottanti.
“La giornata di oggi rappresenta una sorta di coming out. – ha dichiarato il Presidente Claudio Diaz, svelando quello che lui ha definito il “segreto di Pulcinella” – Finalmente una grande famiglia si riunisce e trova il coraggio di parlare di qualcosa che tutti sapevano, ma fingevano di non sapere. Finalmente oggi pazienti, familiari, associazioni che si occupano di adozione e affido, Politica, Servizi Sociali, tossicologi, psichiatri, infermieri, pediatri, ostetriche, psicoterapeuti sono gli uni al fianco degli altri per dirsi che Sì, i DEFAD esistono, sono diffusi e causa di enormi sofferenze e immani costi per il nostro sofferente Servizio sanitario nazionale. Sì, i DEFAD sono un importante problema di Salute Pubblica. Cosa possiamo fare tutti insieme?”.
Accendere una speranza e credere che istituzioni, popolazione civile, clinici, esperti del settore accolgano la richiesta d’aiuto non è mai vano e spesso rappresenta una rinascita, la stessa che Claudio ha sperimentato e per la quale ha trovato il coraggio di gridare aiuto per se stesso ma soprattutto per chi, come lui, ha bisogno di essere aiutato concretamente. L’emergenza sociale per i DEFAD non è marginale, ma rappresenta una vera e propria piaga, soprattutto per chi viene classificato come “stigma” della società. È per questo che la Senatrice Paola Binetti ha convintamente portato all’attenzione nazionale il tema, riscuotendo un notevole successo in termini di risposte.
A porgere il loro appoggio sono stati tutti gli operatori del settore, tramite le voci del responsabile del Centro di Riferimento Alcologico della Regione Lazio, Prof. Mauro Ceccanti, nonché Presidente SIFASD e Professore associato della Cattedra di Metodologia clinica e semiotica medica della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università “Sapienza” di Roma e dell’Istituto Superiore di Sanità tramite il Direttore del Centro Nazionale Dipendenze e Doping, Roberta Pacifici. Il Prof. Ceccanti è stato il primo in Italia ad interessarsi a questa sindrome nel 2006 e da allora ha sempre un’attenzione particolare.
Oltre agli “addetti ai lavori” come Stefania Bazzo del comitato scientifico AIDEFAD, pedagogista e consulente, anche molti altri hanno dato un importante contributo che è servito a fare chiarezza sulla sfida che quotidianamente si trovano ad affrontare i caregiver e non solo gli attori che sono legati a questa sindrome.
Hanno, infatti, prestato la loro voce: Massimo Castrucci, genitore adottivo e referente AIDEFAD per la Lombardia e Simona Pichini, che oltre ad essere il Direttore dell’Unità di Farmacotossicologia Analitica dell’istituto Superiore di Sanità, è madre adottiva di un DEFAD. Questi hanno mostrato, con coraggio e trasparenza, il dramma di un problema che si ripercuote inevitabilmente sui genitori, spesso adottivi, dei DEFAD che sono le prime vittime di una malattia indecifrabile, invisibile, incompresa e spesso trattata come disturbo psichiatrico, ma che può essere evitata al 100% delle possibilità.
L’Avv. Maria Giovanna Ruo, Presidente dell’Associazione CAMMINO – Camera Nazionale Avvocati per la persona, le relazioni familiari e i minorenni ha da subito accolto la proposta di AIDEFAD, essendo stata tra i promotori della richiesta di accesso alle proprie origini già prima dei 25 anni di età per chi è un soggetto adottato. “Abbracceremo questa causa – ha dichiarato – e porteremo avanti la nostra tesi: è essenziale avere accesso alle proprie origini per non incorrere in diagnosi errate e storie di vita tristi e difficili che, invece, potrebbero essere facilitate”.
Preziosissimi sono stati anche i contributi di Giovanna Coriale, psicologa del Centro di Riferimento Alcologico della Regione Lazio, Usl Roma1 e della vice-presidente dell’Associazione “M’aMa – Dalla Parte dei Bambini”, Karin Falconi e della Presidente “Genitori si diventa – GSD OdV”, Valentina Stangherlin. Il prof. Luigi Tarani, professore aggregato del Dipartimento di Pediatria e Neuropsichiatria Infantile presso l’Università “Sapienza” di Roma ha illustrato. ai tanti partecipanti, gli aspetti clinici della FASD nel bambino.
La FASD è una malattia “invisibile” che tende a manifestarsi quando il bambino comincia ad essere più grande. I sintomi più visibili infatti sono alterazioni neuro-comportamentali e delle funzioni esecutive o adattive, che tendenzialmente vengono ricondotte a ragioni psicologiche e/o psichiatriche e che conducono inesorabilmente alla definizione di diagnosi sintomatiche come ADHD, spettro autistico o disruptive mood dysregolation disorders. Viene classificata come “malattia rara”, ma gli esperti puntualizzano che si tratta di una vera e propria sconosciuta, difficile da riconoscere e diagnosticare.
Secondo i dati ISTAT, su 450mila bambini nati nel 2018, 3.600 sono affetti da FAS e 16.650 da pFAS (partial FAS) per un totale di 20.250 FASD. Dati preoccupanti che registrano un fenomeno emergente e in crescita, dato probabilmente dal fatto che la malattia si sviluppa nelle prime settimane di vita del feto durante le quali nemmeno le madri sanno di essere in attesa. I DEFAD sono una condizione drammaticamente sottostimata, non sempre riconosciuta e spesso mal diagnosticata.
L’Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe – AIDEFAD aps nasce il 9 settembre 2018, in occasione della Giornata Internazionale sulla Sindrome Feto-Alcolica e i Disturbi Correlati (FASD). L’obiettivo è quello di diventare un punto di riferimento per i pazienti e i familiari, formare e informare sui Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (DEFAD) e implementare le diagnosi. L’associazione è sostenuta dalla forte motivazione ad aiutare a migliorare la qualità di vita di chi, come me, è incorso in un non corretto riconoscimento del problema, ma anche a promuovere la salute dei nascituri attraverso una comunicazione corretta dei rischi del consumo di alcol e droghe in gravidanza.
AIDEFAD APS
Claudio Diaz –presidente@aidefad.it
