La FASTED Messina ETS (Federazione Associazioni Siciliane di Talassemia Emoglobinopatie e Drepanocitosi), che rappresenta i pazienti affetti da talassemia, drepanocitosi ed emoglobinopatie, ha denunciato pubblicamente quella che definisce una “gravissima e ormai intollerabile situazione assistenziale” presso la UOSD Talassemia del Policlinico Universitario di Messina, chiedendo un intervento a tutela dei diritti dei pazienti.
“Condizione di rischio concreto per la salute”
Secondo l’associazione, da mesi sarebbero state segnalate alla Direzione sanitaria e alla dirigenza del Policlinico criticità organizzative e assistenziali che avrebbero raggiunto un livello tale da configurare un rischio concreto per la salute dei pazienti, i quali necessitano di monitoraggio continuo secondo protocolli e linee guida nazionali e internazionali.
FASTED evidenzia inoltre come Messina, città che tra l’altro ospita un Policiclico universitario, risulti tra le ultime realtà della Sicilia. Tale esito si registra nonostante la Regione sia stata la prima in Italia a istituire una rete regionale per la talassemia, indicata come esempio di buona programmazione sanitaria e tutela dei pazienti cronici.
Le criticità segnalate
Tra le problematiche indicate dall’associazione figurano:
- carenza di organico con conseguente differimento delle trasfusioni;
- procrastinazione dei piani terapeutici per farmaci essenziali;
- mancanza di follow-up;
- esami di laboratorio annuali non ancora avviati nel mese di febbraio;
- assenza, per alcuni pazienti, di esami strumentali fondamentali anche da anni.
FASTED riferisce inoltre di un caso in cui la risonanza magnetica cardiaca ed epatica, ritenuta essenziale per la valutazione del sovraccarico di ferro e la prevenzione di complicanze potenzialmente fatali, mancherebbe da 13 anni.
“Tali omissioni non possono essere derubricate a semplici disservizi: si tratta di una condizione che espone i pazienti a danni permanenti e irreversibili e che configura una situazione di gravissima inadempienza assistenziale”, sostiene l’associazione.
Disagi per i pazienti e possibile disparità di accesso alle cure
La situazione descritta costringerebbe numerosi pazienti a rivolgersi a strutture di altre province o fuori regione, affrontando viaggi impegnativi e sostenendo costi economici per prestazioni private pur di effettuare controlli ritenuti indispensabili.
Secondo FASTED:
“Tale situazione rappresenta una evidente disparità di accesso alle cure, con conseguente compromissione del diritto ad un’assistenza tempestiva, in aperto contrasto con i principi di equità del Servizio Sanitario Nazionale e con il diritto alla salute sancito dall’art. 32 della Costituzione, che tutela la salute come diritto fondamentale dell’individuo e interesse della collettività.
Considerato che le prestazioni necessarie per la gestione della talassemia rientrano nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e, in quanto tali, devono essere garantite in modo uniforme, continuativo e tempestivo su tutto il territorio nazionale, l’eventuale mancata erogazione o erogazione non adeguata delle stesse configura una possibile violazione dei LEA, con conseguenze dirette e gravi sulla sicurezza clinica dei pazienti, incidendo negativamente anche sulla loro aspettativa e qualità di vita, con concreto rischio per la loro sopravvivenza. Ciò determinerebbe una disparità nell’accesso alle cure, in contrasto con i principi del Servizio Sanitario Nazionale e con il diritto alla salute sancito dall’articolo 32 della Costituzione”.
Turnover del personale e interlocuzioni interrotte
L’associazione segnala anche un avvicendamento del personale medico negli ultimi anni, con professionisti entrati in organico, che però lasciavano l’incarico nel giro di breve tempo.
“Tale circostanza solleva interrogativi circa il clima organizzativo interno, le condizioni operative e la stabilità dell’equipe sanitaria.
Riteniamo necessario comprendere le ragioni di tale turnover, al fine di verificare se sussistano problematiche strutturali o gestionali che incidano sulla qualità e continuità dell’assistenza erogata ai pazienti”.
FASTED riferisce inoltre di aver mantenuto contatti con la Dirigenza del Policlinico tra novembre e metà gennaio, ricevendo rassicurazioni verbali su una possibile risoluzione delle criticità, ma afferma che le interlocuzioni si sarebbero poi interrotte senza ulteriori comunicazioni ufficiali.
Le richieste dell’associazione
FASTED Messina chiede con urgenza:
- l’immediato ripristino degli esami di laboratorio secondo calendario e protocolli clinici;
- la programmazione sistematica e tempestiva degli esami strumentali, nel rispetto delle linee guida nazionali e internazionali;
- un piano trasparente, pubblico e verificabile di riorganizzazione del servizio, con indicazione di tempi certi, risorse dedicate e responsabilità operative.
“La talassemia è una patologia cronica complessa che richiede continuità assistenziale, competenze specialistiche e monitoraggi periodici obbligatori. Ogni ritardo o omissione può tradursi in complicanze irreversibili e, nei casi più gravi, in un rischio concreto per la vita dei pazienti.
Come Associazione continueremo a tutelare i diritti dei pazienti in ogni sede opportuna, istituzionale e legale, affinché venga garantita un’assistenza adeguata, dignitosa e conforme agli standard previsti dalla normativa vigente.
Riteniamo che il protrarsi di tali problematiche imponga una riflessione più ampia e trasparente nell’interesse della collettività”.
