Sicilia a lavoro per Welfare e Sanità a supporto di malati rari e fragili

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Nuccio Di Paola, vice presidente vicario dell’Assemblea Regionale Siciliana: “Siamo disponibili a ricevere il documento che verrà fuori da questo incontro per lavorare insieme alla costruzione di una rete efficace”

Costruire una rete per la governance socio-sanitaria delle malattie rare e a supporto di fragili e caregiver: questo l’obiettivo dell’incontro al Policlinico “P. Giaccone” di Palermo

Riflettere su azioni concrete da mettere in campo per colmare le difficoltà socio-assistenziali e favorire il dialogo tra gli Assessorati coinvolti della Regione Siciliana, rendendo migliore la qualità di vita di malati rari, fragili e loro caregiver e la redazione di un documento che possa essere la base e il supporto per la creazione di una rete efficace e di un’interlocuzione continua tra i diversi attori. Questi gli obiettivi della II Edizione dell’evento Welfare e Sanità dal titolo “La costruzione di una rete regionale per la governance socio-sanitaria delle malattie rare e fragilità” che ha avuto luogo oggi a Palermo. L’incontro organizzato da Sineos Healthcare Solutions, con il contributo non condizionante di Takeda, ha ottenuto il patrocinio dell’Assessorato della Famiglia, delle politiche sociali e del lavoro e dell’Assessorato della Salute della Regione Siciliana, della Confederazione ANCI Sicilia e dell’A.O.U. Policlinico “P. Giaccone”.

Responsabile scientifico dell’evento è stata la dott.ssa Carmela Tata, supportata dal board scientifico con la dott.ssa Maria Bonsignore e la prof.ssa Maria Piccione.

Le malattie rare sono patologie complesse multi-organo – ha spiegato la professoressa Maria Piccione, associato di Genetica Medica UniPA, Direttore UOC Genetica Medica AOOR Cervello – Villa Sofia Palermo e Referente per la Sicilia al tavolo tecnico nazionale per le Malattie Rare – che necessitano di una assistenza multispecialistica e multidisciplinare (medica, psicologica, sociale etc.) integrata. Ciò implica l’intervento di strutture universitarie e/o ospedaliere di riferimento e strutture sanitarie e sociali territoriali. Sono patologie eterogenee, ma spesso accomunate da problematiche assistenziali simili, che necessitano di interventi e tutela specifici, per le difficoltà di diagnosi, per la complessità del quadro clinico, per il decorso cronico e talvolta evolutivo, per i possibili esiti invalidanti e per l’onerosità del trattamento. Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 ha ben definito il concetto di ‘rete’, indicando il percorso di presa in carico della persona con Malattia rara. Non si può, oggi, pensare di attivare un percorso di vita, senza considerare la globalità della persona secondo un modello «person-centerd»,che valuti bisogni e desideri della persona, pianifichi un piano di trattamento avanzato soggetto a revisione periodica, attui una presa in carico che contempli anche le fasi terminali della vita e il sostegno alla famiglia. Diventa, quindi, necessaria – ha aggiunto la professoressa Piccione –  un’integrazione socio-assistenziale che possa dare risposte ai bisogni di persone e non di pazienti”.

Sconfiggere gli ostacoli riguardanti la formazione specialistica e l’informazione relativa alle malattie rare è il primo step importante che dovrà andare di pari passo con la registrazione dei dati. Attualmente il Registro regionale conta solo 22 mila malati rari siciliani, ma i numeri vanno ben oltre e oscillano tra i 130mila e i 150mila pazienti. Un numero che confluisce in quel 10% di patologie umane rendicontato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, non un numero esiguo ma considerevole.

Il dialogo che abbiamo intrapreso – ha affermato la dott.ssa Carmela Tata, Autorità garante per le persone con condizione di disabilità della Regione Siciliana, responsabile UOS NPIA Avola-Noto ASP Siracusa – non può prescindere dal fine comune che ci siamo posti: vigilare sulla salute dei rari e dei fragili, considerandola nella sua complessità. Se le criticità più rappresentative in Sicilia riguardano la transizione e continuità della cura, è pur vero che stiamo lavorando per dare valore alla qualità di vita dei nostri pazienti. Così come abbiamo oggi sottolineato più volte durante il simposio, non si può più dividere l’ambito sanitario da quello sociale e va considerato il contesto ambientale, la visione di salute che riguarda il benessere nel suo senso più ampio. Un esempio sono i PDTA sulle encefalopatie epilettiche a cui stiamo lavorando noi neuropsichiatri infantili, che partono proprio da questo modo di intendere la salute, come welfare”.

Il primo tavolo si è concentrato sui centri hub e spoke per le malformazioni congenite, cromosopatie e sindromi genetiche. “Le Sindromi genomiche rare ed ultrarare rendono oggi necessario un approccio basato su Centri Hub che si prendono cura della diagnosi e delle indicazioni di follow-up dei pazienti. – ha affermato a tal proposito il professor Corrado Romano, Associato di Genetica medica – Università degli Studi di Catania – Tali Centri si debbono poi interfacciare con Centri Spoke nel territorio per arrivare poi al singolo Medico di Famiglia dell’età adulta e al Pediatria di Libera Scelta. Per l’epidemiologia siciliana, la costituzione di due Centri Hub, uno a Palermo e l’altro a Catania, rappresenta un efficiente esempio di organizzazione sanitaria. C’è, tuttavia, ancora molto da fare perché questi Centri possano agire con efficacia”.

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Le istituzioni intervenute

A portare i saluti del Presidente dell’ARS Gaetano Galvagno è stato l’onorevole Nuccio Di Paola, Vice Presidente Vicario dell’Assemblea Regionale Siciliana che si è impegnato, portando i saluti, a recepire il documento che verrà redatto alla conclusione dei lavori di oggi “per costruire una rete efficace, che possa governare processi importanti e supportare i malati rari e i fragili”.

Esprimo apprezzamento per l’iniziativa. La diagnosi di una malattia rara – ha dichiarato dott. Maurizio Montalbano, Commissario del Policlinico “P. Giaccone” di Palermo –è ancora oggi un argomento complesso che richiede una molteplicità di competenze e prestazioni, integrando al meglio l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale. Data la complessità, la difficoltà nella diagnosi e conseguentemente di una terapia, la malattia rara richiede ancora più sostegno da parte delle Istituzioni per gestire le tante necessità dei pazienti e dare risposte concrete, a loro e alle loro famiglie“. 

In Italia sono circa 2 milioni le persone con malattie rare – ha aggiunto il dott. Giovanni Iacono, vice-presidente nazionale FederSanità ANCI – e di questi il 70% sono nell’età pediatrica. La ‘R’ di Rare si fronteggia con altre ‘R’: la prima di ‘Ricerca’, sono poco più di 100 le malattie rare su circa 8.000 classificate come ‘rare’ nel Mondo che hanno a disposizione una specifica terapia; la seconda sono le ‘Reti’ e la terza le ‘Relazioni’. È indispensabile che per ogni malattia rara vi siano Percorsi diagnostici terapeutici e le ‘Reti’ a supporto, in questa ottica, Federsanità sta lavorando al progetto ‘ReMaRe’, orientare e fare rete nelle Malattie Rare in un’ottica di integrazione di aspetti sanitari e sociali.

La rete: oltre alle istituzioni e ai sanitari anche le associazioni pazienti, i caregiver, le istituzioni scolastiche

Sono stati cinque i tavoli tematici, con un confronto finale sui vari argomenti, che hanno interessato i lavori di un appuntamento che, oltre ad includere le Istituzioni e gli Esperti del settore, ha coinvolto le associazioni pazienti e i caregiver per ascoltare le istanze e interpretare i bisogni, al fine di mettere in campo dei piani di azione che possano apportare benefici e snellire le pratiche burocratiche.

La quotidianità di un malato raro in Sicilia, a volte, diventa un incubo per molteplici ragioni. Innanzitutto per la burocrazia, noi caregiver – ha affermato Valentina Tusa, mamma di una bambina con mutazione COL4A1-A2 – dobbiamo diventare bravi a interpretare leggi, indicare la prescrizione con esattezza, stare attenti alle persone di cui ci prendiamo cura orientandosi in un mondo a noi sconosciuto, cercando di non impazzire per la moltitudine di storture a cui dobbiamo assistere. Gli esempi che posso fare sono innumerevoli. Uno dei tanti riguarda il fatto che a casa nostra il balcone è pieno di presidi che da 11 anni ci vengono concessi e che una volta che il paziente cresce, non sono più utilizzabili. Probabilmente non sono nuovi di zecca, ma possono essere utili ad altri bambini che ne hanno bisogno, ma non esiste nessun contratto di cessazione per tracciabilità ASP che dica agli addetti che io sono in possesso di determinati presidi e che non posso usarli più, così da metterli a disposizione di altri. Perché non fare come la Regione Sardegna che viene a ritirarli, li sanifica e li prepara per eventuali necessità di altri?”. Tra gli altri disagi, il GREST estivo e la mancanza di supporto nella quotidianità denunciati da mamma Valentina: “Chi ha una particolare patologia non può partecipare, ad esempio, al GREST estivo perché mancano volontari professionisti adeguati e perché un infermiere pediatrico ha una remunerazione oraria che si aggira tra i 40 e i 50 euro l’ora di cui dovremmo farci carico noi famiglie. Durante le chiusure per Covid-19, la questione bombole di ossigeno è diventata davvero tragica come lo è tuttora, anche se con meno enfasi rispetto a quel periodo. Altre difficoltà le ho con riguardo alle ricette per i psicofarmaci di cui abbiamo bisogno. Non si crea una prassi e, se si crea, diventa complicata e davvero faticosa! – continua a raccontare Valentina che aggiunge – Se c’è una nota positiva, quella riguarda la Scuola: la Sicilia in effetti è all’avanguardia grazie al personale ASACOM e tutta l’Italia sta adottando questa strategia, cioè quella di formare appositamente il personale per l’assistenza sanitaria. Tuttavia, secondo le esigenze, sono ancora troppo pochi gli addetti ai lavori, in media una persona ogni 40 o 60 bambini e non bastano per seguire i bambini che ne hanno bisogno. Nel nostro caso, poiché grave, riusciamo ad avere assistenza 4 ore su 5 ed è un grande risultato, ma vedo che ci sono anche tanti altri bambini meno gravi che ne avrebbero bisogno e che invece rimangono scoperti. Potrei continuare all’infinito per raccontare quanti ostacoli devo superare ogni giorno, ma basterebbe mettersi nei nostri panni ed ascoltarci per cambiare le cose e snellire le pratiche da incubo”.

In un’azione sinergica di questa caratura non poteva mancare, infine, la voce da parte delle istituzioni scolastiche con la dott.ssa Angela Fontana, Dirigente Ufficio X Ambito Territoriale Siracusa USR Sicilia, la quale ha affermato: “Gli alunni e le alunne con malattie rare complesse possono chiedere all’organizzazione scolastica misure organizzative in termini di somministrazione di farmaci, di strumenti e sussidi per l’autonomia, di azioni educative in sinergia con interventi riabilitativi. Misure che vanno esplicitate nel progetto di vita che l’Istituzione scolastica, l’ASP, l’Ente Locale, la famiglia, e quanti ne hanno la presa in carico, predispongono per una migliore qualità di vita. Il tavolo di lavoro ha permesso di esaminare i problemi reali che gli alunni con malattie rare vivono a scuola e nel confronto sono state formulate delle proposte che potrebbero migliorare la qualità dell’inclusione scolastica”.

L’evento si è concluso con l’ascolto delle associazioni pazienti con il Presidente PTEN Italia Claudio Ales, la Coordinatrice Rete Siciliana delle delle Associazioni MR della Regione Siciliana Maria Calderone, il Presidente ANFFAS Sicilia Giuseppe Giardina e la Presidente Coprodis Sicilia Lisa Rubino.

Questa seconda edizione dell’evento – ha concluso il dott. Lino Cirinà, owner & director della SINEOS Healthcare Solutions – è stata proposta e organizzata da Sineos per favorire il dialogo tra le Istituzioni e per coordinare le logiche istituzionali e socio-sanitarie alle esigenze del paziente. In ogni progetto che mettiamo in campo, cerchiamo di attribuire valore in senso concreto alle relazioni, in modo da poter contribuire ad una maggiore qualità di vita dei pazienti e dei loro caregiver e a una maggiore efficienza del sistema socio-sanitario. Se diamo priorità alle persone, il resto ruoterà attorno alle sue necessità in maniera efficace e le difficoltà saranno certamente affievolite.

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La dichiarazione dell’Assessore alla Salute della Regione Sicilia Giovanna Volo

Uno degli obiettivi strategici in materia di salute pubblica  che il Governo Regionale intende perseguire è quello di sviluppare un’idea di Piano di rete delle Malattie Rare e delle Fragilità in genere, quale strumento unico ed integrato di programmazione coordinata tra i vari partner istituzionali coinvolti, che si prefigge di raggiungere l’attenzione di tutti i responsabili, gli operatori del sistema ed i cittadini che ogni giorno utilizzano la rete di offerta dei servizi assistenziali di che trattasi. – ha dichiarato Giovanna Volo, Assessore alla Salute della Regione Sicilia – Infatti, partendo dal recepimento delle indicazioni contenute nel recente Piano Nazionale delle malattie rare 2023-2026, attraverso una sempre più sinergica collaborazione tra gli  Assessorati regionali della Salute e della Famiglia, la priorità di questo nuovo atto programmatico è quella di investire sulle relazioni di cura, dando centralità alla dimensione fiduciaria, indispensabile premessa per la qualificazione del sistema istituzionale,  nell’interazione tra professionista della salute, strutture del SSR e paziente, oltre che negli scambi tra cittadino ed offerta di servizi. Inoltre, il sapere mediatico disorganico, le informazioni pseudoscientifiche e l’autoproduzione di diagnosi pongono oggi il sistema istituzionale di fronte ad una nuova sfida che richiede la costruzione di un mutato rapporto fiduciario fondato sull’appropriatezza, alla capacità di ascolto, nella relazione di cura e di governo dell’offerta. È indispensabile, pertanto, un serio investimento nel “sapere comunicativo” fondato sulle relazioni di cura, sullo sviluppo e sul potenziamento delle soluzioni organizzative basate sui processi trasversali di cura. Questo, ritengo, sia l’obiettivo centrale da percorrere per efficientare al meglio l’organizzazione e la governance dei percorsi assistenziali, dove le persone coinvolte dalle malattie rare e dalla fragilità possano trovare appropriate condizioni di cura e di integrazione familiari, lavorative e sociali. La maturata consapevolezza della complessità dei bisogni di salute e di assistenza, stante, anche, l’invecchiamento della popolazione, richiede infatti un impegno deciso verso l’attivazione di servizi rinnovati e capaci d’interazione tra i vari settori socio-sanitari interconnessi nella rete dell’offerta, ove il welfare regionale deve essere sicuramente meno settoriale. In definitiva– ha concluso la Volo – i processi d’integrazione dovranno coinvolgere la rete d’offerta pubblica e quella privata in un dialogo capace di esprimere nuove sperimentazioni gestionali, al fine di prefigurare soluzioni che facilitino l’accesso ai servizi e diminuiscano le attese.”

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