Oggi è la giornata dedicata al Disturbo dello Spettro Fetale Alcolico

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La FASD è una malattia “invisibile” che tende a manifestarsi quando il bambino comincia ad essere più grande.

Oggi, 9 settembre (09/09, data scelte per sottolineare l’importanza del tempo del concepimento e della gravidanza), si celebra la giornata dedicata alla sensibilizzazione del Disturbo dello Spettro Fetale Alcolico.

I sintomi più visibili sono alterazioni neuro-comportamentali e delle funzioni esecutive o adattive, che tendenzialmente vengono ricondotte a ragioni psicologiche e/o psichiatriche e che conducono inesorabilmente alla definizione di diagnosi sintomatiche come ADHD, spettro autistico o disruptive mood dysregolation disorders. Viene classificata come “malattia rara”, ma gli esperti puntualizzano che si tratta di una vera e propria sconosciuta, difficile da riconoscere e diagnosticare.

Oggi a Messina, l’ AIDEFAD APS – nata per divulgare, informare e testimoniare sul tema – ha premiato, nel corso dell’evento dedicato alla sensiblizzazione, le due brillanti neolaureate che hanno dedicato le loro tesi e si sono impegnate per la sensibilizzazione sul tema: Noemi Megna e la barcellonese Miriana Benvegna.

Da sx: Noemi Megna e Miriana Benvenga

La premiazione si è svolta presso lo studio Legale Villari e consegnato dall’avv. Tiziana Arcoraci, referente di AIDEFAD per la Sicilia.

Dopo aver conosciuto il fondatore di AIDEFAD – Associazione Italiana Disordini da Esposizione fetale ad Alcool e/o Droghe, Claudio Diaz, e aver conosciuto il suo percorso lungo e doloroso, l’idea di sostenere i suoi associati e supportarne le attività è stata immediata. Lo Studio Villari – ha commentato l’avv. Giovanni Villariè da sempre in prima linea per la tutela dei Diritti Umani e Civili, e contro ogni forma di discriminazione, per cui assistere chi si trova a vivere una condizione così drammatica e sottostimata, spesso non riconosciuta o non diagnosticata, per un deficit culturale e professionale, è una costante quotidiana della nostra attività. Abbiamo sempre dedicato attenzione e impegno alle iniziative dell’associazione, ma oggi in particolare. La consegna della borsa di studio alle dott.sse Miriana Benvenga e la Noemi Megna, offerta da AIDEFAD, è stata una grande gioia. Un momento importante avvenuto peraltro, nella Giornata mondiale per la sensibilizzazione sulla #FASD che coincide con il terzo anniversario dell’Associazione. Lo Studio Villari condivide totalmente lo scopo di AIDEFAD, che ha l’obiettivo di attuare ogni iniziativa e progetto utile ad informare e sostenere chi convive con questa disabilità permanente e sosterrà e parteciperà, con impegno e dedizione, a tutte le iniziative dell’associazione.

Secondo i dati ISTAT, su 450mila bambini nati nel 2018, 3.600 sono affetti da FAS e 16.650 da pFAS (partial FAS) per un totale di 20.250 FASD. Dati preoccupanti che registrano un fenomeno emergente e in crescita, dato probabilmente dal fatto che la malattia si sviluppa nelle prime settimane di vita del feto durante le quali nemmeno le madri sanno di essere in attesa. I DEFAD sono una condizione drammaticamente sottostimata, non sempre riconosciuta e spesso mal diagnosticata.

L’Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe – AIDEFAD aps nasce il 9 settembre 2018, in occasione della Giornata Internazionale sulla Sindrome Feto-Alcolica e i Disturbi Correlati (FASD). L’obiettivo è quello di diventare un punto di riferimento per i pazienti e i familiari, formare e informare sui Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (DEFAD) e implementare le diagnosi. L’associazione è sostenuta dalla forte motivazione ad aiutare a migliorare la qualità di vita di chi, come me, è incorso in un non corretto riconoscimento del problema, ma anche a promuovere la salute dei nascituri attraverso una comunicazione corretta dei rischi del consumo di alcol e droghe in gravidanza.

 

 

 

 

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