2 Aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo

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Barcellona Pozzo di Gotto e il Centro Dedicato per l’Autismo “Progetto dopo di noi” è un esempio virtuoso di come la profonda comprensione dell’autismo possa rendere concrete le soluzioni

Il disturbo dello spettro autistico riguarda circa un bambino su 70. Ha caratteristiche croniche e la metà dei casi è accompagnata da una disabilità intellettiva. Oggi, 2 aprile, si celebra la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo (WAAD, World Autism Awareness Day) istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU.

La ricorrenza richiama l’attenzione di tutti sui diritti delle persone nello spettro autistico.

I disturbi dello spettro autistico (Autism Spectrum Disorders, ASD) sono un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da una compromissione qualitativa nelle aree dell’interazione sociale e della comunicazione, e da modelli ripetitivi e stereotipati di comportamento, interessi e attività. I sintomi e la loro severità possono manifestarsi in modo differente da persona a persona, conseguentemente i bisogni specifici e la necessità di sostegno sono variabili e possono mutare nel tempo.

La prevalenza del disturbo è stimata essere attualmente di circa 1 su 54 tra i bambini di 8 anni negli Stati Uniti, 1 su 160 in Danimarca e in Svezia, 1 su 86 in Gran Bretagna. In età adulta pochi studi sono stati effettuati e segnalano una prevalenza di 1 su 100 in Inghilterra.

In Italia, secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenta un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi, che sono colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine.

Questi dati sottolineano la necessità di politiche sanitarie, educative e sociali atte a incrementare i servizi e migliorare l’organizzazione delle risorse a supporto delle famiglie

Eppure, nella nostra città – Barcellona Pozzo di Gotto – esiste un centro di riferimento per tutta la Provincia ma anche per tutta la Sicilia che è il Centro dedicato per l’Autismo “Progetto dopo di noi”.

Centro dedicato per l’Autismo “Progetto dopo di noi”

La Cooperativa Sociale “Progetto Dopo di Noi” di Barcellona P.G. nasce nel 2008 da 9 persone, genitori di ragazzi autistici che già condividevano l’esperienza maturata in molti anni di attività nell’Associazione ANGSAASSOCIAZIONE NAZIONALE GENITORI PERSONE CON AUTISMO, sezione provinciale di Messina.

Sono stati proprio i genitori di questi ragazzi a scommettere su una dimensione nuova, l’impresa sociale, che potesse essere in grado di accogliere e sviluppare professionalità specifiche e realizzare servizi a sostegno dei bisogni, non solo del presente ma del futuro dei loro figli.

Il Centro diurno è gestito dalla Cooperativa Sociale “Progetto Dopo di Noi”, presieduta da Claudio Passantino e la cui referente per i genitori è Nica Calabrò.

Nica Calabrò è la mamma di Alessandro, ha partecipato all’ideazione e realizzazione del progetto della Cooperativa Sociale, forte dell’esperienza dell’ANGSA Messina, per cui ricopre il ruolo di referente per le famiglie.

L’intervista a Nica Calabrò

Presa in carico e interventi utili e necessari per recuperare quanto più possibile nel trattamento dei nostri figli: questi gli obiettivi che ci siamo sempre posti – ha dichiarato Nica Calabrò, che a 24live racconta – ANGSA ci ha permesso di essere sempre al passo con quello che era un percorso scientifico di ricerca verso il trattamento. L’attività dell’associazione ha permesso di smontare il gap relazionale tra madre e figlio. Di recente tornano le teorie di tipo psico-dinamiche dalle quali emerge una responsabilità dei genitori nel contribuire allo sviluppo dello spettro autistico dalle quali dissentiamo. Il problema della famiglia sta nel fatto che ci si trova a gestire una problematica che non emerge, se non nelle difficoltà di comunicazione e relazione. Questo comporta che hai a che fare con un bambino che non è il figlio che ti aspetti, ma devi rielaborare ‘quasi una forma di lutto’ nel momento in cui l’autismo si manifesta. E questo è il dramma che viene fuori che sfocia nella rielaborazione e rimodulazione della famiglia“.

Com’è andato l’anno pandemico e come state continuando le vostre attività?

Abbiamo dovuto rimodulare, come tutti, le nostre attività in base ai protocolli di protezione. Le attività si sono ridotte purtroppo, quindi il consequenziale sovraccarico per le famiglie a causa di una rimodulazione nella rimodulazione è stato fisiologico, sia per i bambini che per gli adulti fuori età scolare. L’autismo comporta accudimento continuo che durante il Covid-19 è diventato sovrapposizione. Chiusura in casa e limitazione nelle uscite hanno comportato perdita di opportunità per il bambino ma tragedia anche per la famiglia.

Quali elementi, episodi, modi di operare – se ci sono – possono essere letti in maniera positiva?

Sicuramente la tele-riabilitazione ci ha aiutato molto: non abbiamo perso il contatto con le famiglie e con i bambini. Abbiamo continuato un’assistenza rivedendo degli incontri con videochiamate, attuando una sorta di parent-training a distanza. Questo è stato sicuramente un aspetto positivo, un’opportunità per i nostri operatori che in questo modo sono entrati meglio nelle dinamiche familiari. Di solito, invece, ci si concentra nella presa in carico del bambino.

Quant’è importante per il bambino autistico che i genitori siano supportati e formati?

Nel percorso educativo del bambino è fondamentale la presa in carico dei genitori in quanto educatori. Grazie alla tecnologia, anche questo periodo è stato proficuo da questo punto di vista, ma certamente è venuta meno tutta l’attività extra struttura sanitaria e tutte le attività integrative che di solito normalizzano la vita di una persona con autismo. Speriamo di recuperare la nostra parte di vita. Come tutti, ma soprattutto per i nostri figli significherebbe di poter avere l’opportunità di relazionarsi di nuovo con l’esterno.

Se dovesse farmi un quadro relativo all’autismo e alla realtà che quotidianamente vivete, cosa direbbe?

Le attività integrative non sono sostitutive degli interventi riabilitativi! Tutte le forme di attività come pet-therapy, laboratorio artistico e musicale non bastano. Nella nostra vita – da normodotati intendo – servono ad alimentare una parte creativa e relazionale nelle vite dei normodotati, cosa che non è assolutamente diversa dai ragazzi con l’autismo. Dall’autismo non si guarisce, è un modo di essere e non tutto è terapia. Alternativo è alternativo, non prioritario. La criticità è la mancanza dei servizi di recupero. Siamo ancora in una fase dove dobbiamo lottare per ottenere le terapie validate scientificamente, quelle che la scienza indica come strumenti per recuperare le competenze delle varie aree (comunicative, relazionali, del linguaggio…ecc.). Non riusciamo a smontare un SSN che è molto rigido e fa i conti con i costi e non con la qualità della salute. Nella nostra regione qualcosa sta cambiando, ma il Covid ha fermato tutto. La regione Sicilia su questo è molto avanti ed è un peccato che si sia bloccato tutto l’iter. Speriamo, quanto prima, di poter riprendere i nostri tavoli sulle buone prassi per l’autismo e trovare un modo di ottimizzare il servizio lavorando sul giusto bilanciamento costi-benefici.

Il Centro dedicato per l’Autismo è un fiore all’occhiello per la nostra comunità. Ci racconti di più

In linea generale, il centro sta portando avanti delle iniziative che lavorano al progetto di vita delle persone con l’autismo. Devo dire che noi in qualche modo siamo stati innovativi come centro perché abbiamo lavorato su attività integrative e particolari fasce di età. Abbiamo attivato una serie di attività come i laboratori con terapia occupazionale destinata ai giovani-adulti, canalizzata in un’attività che vuole promuovere l’avvio ad un inserimento lavorativo. Il laboratorio di arte musiva è una vera officina che porta avanti la formazione dei nostri ragazzi e degli educatori per lavorare insieme e produrre. Stiamo facendo anche un report su tutta questa attività e contiamo di presentarla alla fine della prossima estate, in un evento che coinvolga anche le aziende del nostro territorio. Lavorare anche fuori da questa realtà per questi ragazzi potrebbe essere davvero una svolta. L’altro progetto al quale stiamo lavorando è quello della residenzialità temporanea. Si tratta di un’altra palestra per i ragazzi per abituarli a vivere distanti dai genitori anche per più giorni, ma anche per abituare i genitori a delegare l’affidamento. La Casa di Cura “Respiro” di Don Bosco ha proprio questa funzione. Si può anche dormire e diventa un momento di respiro per le famiglie. Noi genitori cresciamo con i nostri figli, può capitare qualsiasi cosa e questo si deve mettere in conto. Non è semplice, è una palestra.

Un altro progetto è quello di attivare un centro ludico-ricreativo per i nostri ragazzi. Non è solo terapia la vita dei nostri ragazzi! Anche loro hanno bisogno degli spazi strutturati per loro, per svagarsi. L’idea di creare questo centro può essere una soluzione che garantisca loro la vita più normale possibile che possono vivere. Stiamo cercando dei locali con spazi esterni sempre sul territorio barcellonese.

Come si può aderire alla vostra Campagna del 5 X MILLE o sostenervi?

“Sporcatevi le mani” e la destinazione a noi del 5 per mille sono due modi per sostenerci. Il primo progetto riguarda il “Dopo di noi” e ha l’obiettivo di raccogliere sostenitori per l’adozione dei nostri progetti. “L’adozione a vicinanza” – come mi piace definirla – riguarda il sostegno destinato al laboratorio musivo e alla Casa Respiro Don Bosco. Ci permette attraverso una donazione mensile ( per i privati pari a 20 euro) di garantire una sostenibilità dei nostri progetti. La nostra realtà è un importante punto di riferimento, un modello positivo del nostro territorio. La bellezza del bene comune secondo me potrebbe riassumersi così, con un servizio che copre tutta la provincia, da Messina a Patti, e lavora con 40 famiglie provenienti da tutto il comprensorio. Se vogliamo è anche un valore aggiunto che diamo alla città, portata spesso sotto i riflettori per molti altri fatti poco decorosi. È faticoso compiere questi passi, pensare ai nostri figli trovando soluzioni, ma è l’unica speranza che può trasformarsi in aiuto concreto anche quando non ci saremo più noi ad accudirli.

 

 

 

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